Het verhaal van: Rose

“De schuldvraag is niet interessant. Leg de schuld nergens. Niet bij een ander en niet bij jezelf. Zoek gewoon naar een oplossing.”

Rose, uit Hoensbroek, heeft een bucketlist. Die werkt ze fanatiek af. Haar aandoening kan op elk moment tot complicaties leiden. Dus wil ze zoveel mogelijk van de wereld zien. Reizen brengt haar veel. Ze doet kennis op, leert andere keukens kennen, geniet van vreemde culturen, creëert herinneringen. Het liefst mengt ze zich onder de lokale bevolking. Praatjes maken op straat. Aanschuiven aan tafel. Het maakt nederig. Wanneer Rose ziet hoe ze in andere werelddelen omgaan met mensen met een beperking, voelt ze zich bevoorrecht. “In Afrika zijn gehandicapten volledig op zichzelf aangewezen.” Zulke inzichten wekten Roses interesse in boeddhisme. Al is ze geen belijdend boeddhist: de positieve benadering in de leer van de Boeddha geeft een hoop houvast.

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Hoe kwam je erachter? Wat merk je ervan?

Toen ik tien maanden oud was schoot mijn schouder uit de kom. In de loop der jaren kwamen er problemen bij: een blaasafwijking, duizeligheid, darmperikelen. Pas als volwassene kwam de boel aan het rollen. Toen ik op mijn werk de toegangskaart langs de paal van de parking haalde, schoot mijn schouder weer uit de kom. De revalidatie-arts ontdekte een zeldzame bindweefselaandoening, Ehlers-Danlos. Mijn bindweefsel is niet sterk genoeg om de boel bij elkaar te houden. Gewrichten verschuiven, mijn bekken is zwak. Daarnaast heb ik dysautonomie, een afwijking in het zenuwstelsel. Ik ken goede en slechte dagen. Pijn is er altijd. Ik draag braces en als ik vermoeid raak zit ik in een rolstoel. Ze zeggen dat het een progressieve ziekte is. Maar ik doe er alles aan om op de rem te trappen. Er zijn eerst nog een aantal dingen die ik wil doen, voordat ik permanent in die rolstoel beland.

Wat deed het in eerste instantie met je? Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit?

Ik werkte dertig jaar lang in de horeca. Achter de bar staan zit in mijn bloed. En ik speelde op hoog niveau poolbiljart. Met het team was ik ooit Europees kampioen en individueel tweede. Mijn allerlaatste wedstrijden speelde ik met een zak ijs op mijn hand. Ik had altijd onverklaarbare lichamelijke klachten, waardoor ik tijdelijk werd afgekeurd. Ik raakte financieel diep in de problemen. Op dat moment was ik een alleenstaande moeder. De luxe om bij de pakken neer te gaan zitten had ik niet. Ik moest voor mijn zoon zorgen. Ik schoolde me om in de ICT. Ging dubbele banen werken. Ik heb ons uit de ellende gevochten. Niet goed voor mijn lijf, maar in onze situatie noodzakelijk. Later, tijdens mijn revalidatietraject, kwam pas het besef wat ik allemaal heb moeten laten.

Vertel eens wat meer over jezelf. Wat doe je?

Inmiddels werk ik alweer zeven jaar fulltime bij Maastricht University; sinds vorige zomer als problemmanager. Ik doe waar ik goed in ben: mensen verbinden. Mijn huidige werk is niet meer belastend voor me. Zolang ik rechtop blijf zitten, kan ik blijven werken. Naast mijn baan ben ik secretaris en ervaringsdeskundige van de cliëntenraad voor gehandicapten in Heerlen. Een belangrijk speerpunt van me is het terugbrengen van de verbinding in de cliëntenraad. We veranderen ook van naam: de cliëntenraad gehandicapten gaat ‘Inclusieplatform Heerlen’ heten. Veel breder. We zijn er bijvoorbeeld ook voor mensen met autisme of laaggeletterdheid. Als secretaris probeer ik vooral informatie te verzamelen. De hoofden van de leden zitten bomvol kennis en ervaring. Die wil ik ergens vastleggen.

Wat kunnen anderen van je leren?

De schuldvraag is niet interessant. Leg de schuld nergens. Niet bij een ander en niet bij jezelf. Zoek gewoon naar een oplossing. Ik heb altijd gekeken naar wat ik wel kon. Die houding heeft zijn oorsprong niet in mijn ziekte, maar in mijn leven. Waarin ik een hoop kwijt ben geraakt en, samen met mijn zoon, weer helemaal opnieuw moest beginnen.

Wat wil je ons nog meegeven?

Heel veel mensen weten niet dat ik een rolstoel heb. Ik probeer er zo min mogelijk gebruik van te maken. Maar hij staat altijd klaar om de hoek. En soms is hij heel hard nodig. Ik laat weinig blijken van mijn beperking. Dat mensen niet zien wat ik mankeer kan lastig zijn. Als ik bijvoorbeeld gewoon uit de auto stap op een invalidenparkeerplaats, word ik vreemd aangekeken. Mijn verre actieve reizen stuiten ook weleens op onbegrip. “Je doet meer op vakantie dan iemand die niets mankeert,” suggereert iemand weleens. Wat ze niet zien is dat ik er ook vaak helemaal af lig. Dan lig ik op bed, kan niets en heb enorme pijn. In tegenstelling tot gezonde mensen ervaar ik urgentie om die bucketlist af te werken. De bucketlist die altijd ergens op de achtergrond in mijn hoofd aanwezig is. Net als de rolstoel.