Het verhaal van: Simone

“Ik vind het nonsens dat een handicap niet gezien mag worden.”

In 2008 ontdekt Simone, festivalganger, super enthousiast, veeleisende baan, een tumor in haar borst. Ze wordt negen keer geopereerd. De wond wil maar niet genezen. Daarom gaat ze naar een immunoloog. Ze blijkt aan een zeldzame auto-immuunziekte te lijden. Simone is fanatiek skiër. Tijdens een wintersport merkt ze dat de bochten niet meer willen. Ze bespreekt de klachten met haar arts en gaat opnieuw door de molen. De diagnose: neuropathie; een spieraandoening als gevolg van haar auto-immuunziekte. In 2016 ontmoet Simone haar vriend. Toen liep ze nog. Inmiddels zit Simone in een rolstoel. Sommige dagen heeft ze enorme pijn. En spasmes. Maar daar kunnen ze wel om lachen.

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Wat merk je ervan?

Ik zit in een rolstoel en heb twee aandoeningen: de auto-immuunziekte sarcoïdose, die ontstekingen veroorzaakt door het hele lichaam, en de spierziekte neuropathie. Bij neuropathie gaan zenuwen stuk waardoor de spieren niet goed meer aangestuurd worden. Op een behandeling van de auto-immuunziekte heb ik jaren moeten wachten. De medicijnen zijn zo’n beetje de duurste die er bestaan. Van de spierziekte heb ik veel fantoompijnen. En de aansturingsproblemen veroorzaken spasmes. Soms vliegt er pizza door de kamer. De hond zit er altijd op te azen. Om die spasmes moeten we lachen. Maar de pijn kan ondraaglijk zijn. Beide ziektes zijn progressief. Ik bekijk alles van dag tot dag en maak plezier. Ik ga graag naar festivals. Eerst durfde ik geen kaartje te kopen. Bang dat ik een slechte dag zou hebben. Nu laat ik me er niet meer door tegenhouden.

Wat deed het in eerste instantie met je? Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit?

Mijn werk als nucleair technicus was mijn leven. We maakten radioactieve preparaten voor medische toepassingen. Ik heb nog lang door kunnen werken. Maar in 2017, ik had net een nieuw lab opgezet, trok de UWV-arts de stekker eruit. Voor mijn gevoel was mijn leven toen niets meer waard. Ik gaf ook mijn vrijwilligerswerk op en viel in een diep gat. Achteraf nam de arts het juiste besluit. Ik was roofbouw op mezelf aan het plegen.

Vertel eens wat meer over jezelf. Wat doe je allemaal?

Vanwege de coronapandemie zit ik in isolatie. We hebben laatst met zelfgebakken cake gevierd dat ik 700 dagen binnen zat. Behalve rondom huis kom ik niet buiten. Mijn twee jongens zie ik alleen op afstand met mondkapje op. Om de tijd te doden ging ik tekenen en schilderen. Aan het begin uit frustratie. Nu werkt het meditatief, vooral wanneer ik pijn heb.

Ik doe nu weer veel vrijwilligerswerk. Buurtwerk bijvoorbeeld om mijn wijk Hoensbroek leefbaar te houden en de sociale cohesie te vergroten. De gemeente Heerlen heeft me benaderd voor de inclusie-agenda. In een rolstoel loop je tegen een hoop dingen aan. Binnenkort maak ik met een aantal ambtenaren een virtueel rondje door de stad om ze wat rare situaties te laten zien. Voorbeelden genoeg. Een festivalorganisator vertelde me eens trots over hun rolstoelpodium. En inderdaad: er was een podium, mét hellingbaan. Maar aan het eind van de hellingbaan stond een boom in de weg. “Zeker om te voorkomen dat we het publiek inrijden”, grapte ik. Allemaal goede initiatieven. Zulke situaties ontstaan uit onwetendheid.

Wat kunnen anderen van je leren?

Binnenkort heb ik een zitskiclinic. Daarna ga ik op zitskilessen. Hopelijk sta ik dan over een paar jaar weer op de latten. Of ‘zit’ eigenlijk. Ik blijf mezelf uitdagen. In de woorden van Pipi Langkous: “ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.” Die spreuk wil ik ooit eens als tatoeage.

Wat wil je ons nog meegeven?

Ik vind het nonsens dat een handicap niet gezien mag worden. Juist daarom zoek ik weleens het randje op. Zo heb ik me eens gillend van de rondgang in de Bundestag gestort. Niemand probeerde me te stoppen! Kindjes staren me soms met open mond aan. “Waarom zit je in die stoel?”, vragen ze onschuldig. “Omdat ik niet meer in een buggy pas.” Ouders zeggen dan dat hun kind er niet naar mag vragen. Maar benader me gewoon als Simone: een levenslustige en opgewekte vrouw. Die in een rolstoel zit.