Het verhaal van: Monique

“Ze hebben mijn been geamputeerd, niet mijn mond.”

Monique is net driekwart jaar getrouwd met haar jeugdliefde, wanneer ze in een zwaar revalidatietraject terecht komt om haar van nek- en rugklachten te verlossen. Tijdens een oefening voelt ze een felle knak in haar knie. Het gewricht zwelt meteen op; kleurt paars en blauw. Haar kapotte knie blijkt de voorbode van de ingrijpende ziekte dystrofie. Na tientallen knie-operaties wordt haar been uiteindelijk geamputeerd. Jaren later stort haar wereld opnieuw in, wanneer ze hoort dat haar zoontje kanker heeft. Nu zet ze zich vol overgave in om kinderen met een (on)zichtbare beperking in de gemeente Heerlen een betere toekomst te geven.

Vertel eens over je beperking. Hoe ben je in een rolstoel terecht gekomen?

Ik heb dystrofie, tegenwoordig complex regionaal pijnsyndroom (CRPS). CRPS ontstaat na letsel en uit zich in enorme pijn en zwellingen. Na jarenlang opereren en weer revalideren was ik schrikbarend afgevallen en slikte ik handenvol medicijnen. Ik kwam voor de keuze te staan tussen mijn been of mijn leven. Met eenendertig jaar werd mijn linkerbeen geamputeerd. Maar ik heb er mijn leven mee gered.

Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit? En wat deed het in eerste instantie met je?

Ik ben geboren en getogen op de Molenberg. Vader werkte als jongen in de mijnen, moeder bij de DAF. Ik leerde mijn man op mijn zestiende kennen. Ik was altijd bezig met van alles, werkte fulltime bij de overheid en ging graag wandelen. Driekwart jaar nadat mijn man en ik gezworen hadden elkaar in voor- en tegenspoed trouw te blijven, begon de ellende met mijn knie.

Een dag na de amputatie stond ik alweer naast mijn bed. “Wat ik van plan was?”, vroeg de arts, die net de kamer binnenliep. Nooit bij de pakken neerzitten. Dat is altijd mijn instelling geweest. We kregen een gezin; hadden de boel eigenlijk best aardig op de rit. Tot ons zoontje kanker kreeg. We zitten nu in week 79 van zijn behandeling en, net als voorheen, in de overlevingsmodus.

Vertel eens wat meer over wat je nu doet. Wat drijft je?

Samen met lotgenoten ben ik een werkgroep gestart om kinderen met een (on)zichtbare beperking in de gemeente Heerlen een betere toekomst te geven. Vlak na de start kwam ik de wethouder tegen in de supermarkt. “Nu moet je aan het werk”, beloofde ik hem. Een inclusieve speeltuin waar alle kinderen hand in hand spelen en leren dat het juist leuk is om verschillend te zijn. Een plek, midden in hartje Heerlen, waar ouders hun kind met een beperking kunnen verzorgen. Een normale school waarop kinderen zoals mijn zoontje samen met leeftijdsgenoten onderwijs krijgen. Zomaar een greep uit de zware dossiers waar we ons in vastbijten. De stapjes zijn klein. Maar samen hebben we in korte tijd resultaten geboekt om trots op te zijn!

Wat kunnen anderen van je leren?

Ergens aan het einde van die lange donkere tunnel brandt het licht. Dat is de moraal van ons gezin. Om sommige alledaagse dingen maken we ons allang niet meer druk. We zetten stippen op de horizon. Stippen om naartoe te leven. Zo gaan we regelmatig met z’n allen naar zee. Genieten van de rust. Even alles vergeten. De batterij opladen. We koesteren de momenten waarop herinneringen ontstaan.

Wat wil je ons nog meegeven?

Mensen in een rolstoel zijn niet achterlijk. Soms vraagt een ober aan mijn man wat ik wil drinken. Ze hebben mijn been geamputeerd, niet mijn mond. Ik probeer het beeld te veranderen dat mensen met een (on)zichtbare beperking eng of anders zijn. Eerst voor mezelf. En nu ook voor mijn zoontje.